La califican de Como "del siempre alborotada y Llena de Energía estafa Una alegría contagiosa" Y Que "tiene sin Monton De aviones y Proyectos párr do Futuro, Pero Hoy TODO ESO está en pausa ya de Me disease Que Tiene, Síndrome urémico hemolítico atípico, y Do Tratamiento (diálisis trisemanal de 4 hs por un Dia) le impiden Poder enfocarse en Cualquier Otra Cosa ".
Desde HACE UN Año y medio en sí ENCUENTRA en diálisis a la Espera de la ONU trasplante de riñón, Pero debido a la rareza de la Enfermedad, el trasplante es Posible SÓLO SI SE APLICA Una droga antirechazo, eculizumab Llamada.
This Droga No Se fabrica ni sí Comercializadora en Argentina y es Demasiado Cara párr servicio ADQUIRIDA Por La Familia, Razón Por La Cual es el mes de noviembre de 2013 en sí INGRESO el Pedido de La Misma (con La Carpeta Médica y los Estudios y Análisis correspondientes ) en la Obra Social a la Cual Romina no está afiliada from Que Nació: Iosper.
La ONG Explica al resto de Sus Colaboradores Que "obra this sociales, Que es la de la provincia de Entre Ríos, Recién this 5 de marzo de 2014 al oficial dio Una Respuesta similares pedido, y SÓLO PORQUE de práctica similares tomo cartas en EL Asunto. Por Supuesto Que La Respuesta FUE negativa, Iosper carga no QUIERE hacerse de la droga, ya Que do Costo es Demasiado Elevado ... "
MIENTRAS del tanto, IDA Entre Y vueltas, abogados y demás La, Romo Sigue Perdiendo Tiempo, debilitando do Cuerpo en diálisis y desgastando do Estado de Animo y Sus Energías En Esta conseguir porción lucha el Medicamento Que NECESITA.
Como Último Recurso, Romo decidio pedirle a la presidenta Cristina Fernández Para Qué intervenga y la ayude a conseguir el Medicamento Que NECESITA párr volver a Recuperar do vida.
"Estimada Presidenta de la Nación
Señora Cristina Fernández de Kirchner:
Me dirijo a el usted, una aleta de hacerle sable Cuánto Necesito de Do Ayuda en ESTOS recuerditos.
Vea el usted, señora presidenta, Mi nombre es Romina Collazzo, Tengo 25 Jahr, Oriunda de Entre Ríos mis Conocidos y me recuerdan de como Alguien jovial de buen caracter, Con mucha luz AMIGOS. De Cuando hago Una retrospectiva de mi Misma, me acuerdo de Haber Sido UNA PERSONA estafa INMENSA vitalidad y ganas de Ayudar. Por Eso ACTUALMENTE vivo en la Ciudad de Rosario ya Que Hace 5 Jahr vid a Comenzar here mis Estudios Universitarios párr servicio Una futura Trabajadora Social, Llegando a realizar 3 Jahr de Prácticas Territoriales (Profesionales párr La Facultad) En Un barrio marginado de la ciudad, las Cuales sí vieron interrumpidas Hace ONU Año y medio CUANDO comenzo el calvario en el Que Estoy Viviendo Por La Enfermedad Terminal Que me aqueja.
El 29/09/2012 ... comence un Sentirse mal ... Mi Cuerpo empezo a debilitarse rapidamente, y mis Energías Físicas disminuían notablemente.
Me resistí a la medicina ya de Que odiaba La Espera baño del los Hospitales, yo me sentia bien, Eran Que crei Síntomas de algoritmos Que Habia Comido, Pero Con El Pasar del Tiempo, sin Tuve Más Remedio Que ACUDIR En Busca de Ayuda profesional.
De Cuando Llegue al hospital, Los Medicos hicieron el los analisis correspondientes Y pudieron Notar de Que Los Niveles De Uremia Y creatinina En El Cuerpo ERAN Elevados Demasiado ... Lo Que Los Medicos querian decirme es Que mis Riñones habian dejado de funcionar y debia someterme un Tratamiento de dialisis párrafo Poder Vivir.
Al explicarme, En que consistia DICHO treatment, me asusté Mucho. Maldije al cielo, no entendi Por Qué ESTO me habia tocado un mi.
De Todos Modos, no tenia alternativa y comence el treatment.
Hoy Hace CASI 2 años Estoy en diálisis, y recurro a USTED COMO de Última Instancia, ya Que el Tratamiento es muy doloroso y no lo soporto MAS. Dado Que es extenso (Trisemanal, 4hs por un Dia) Me Siento presa del Mismo. No hay Continuar sí puedo mis Estudios, ni Buscar Un trabajo de 8hs (persona any Como normal) Poder párr sola mantenerme.
De No se imagina el usted, Que lo duro es para mi, Haber encontrado mi Vocación profesional y Tener Que abandonarla, Dejando Lazos Que Habia Puntos Creado acondicionado Los Niños en Los Barrios a Los Que fui un realizar Prácticas Territoriales, y habiendo Tener Que DEJAR de Estudiar, Por Una Enfermedad Que Siento condiciona mi vida, y mis ganas de Progresar.
Padezco Sindrome urémico hemolítico atípico, la Cual sí consideración Una disease ultra-rara.
Espero, señora presidenta del tenga en Cuenta la Urgencia del Casó, Dado los Riesgos Que corre mi vida Con El Pasar del Tiempo. Tenga en Cuenta Que el usted un MI EDAD Tengo MUCHOS Proyectos Por Delante y los muchas ganas de Vivir. Ademas habiendo de ConSiderar Que es justo do Proyecto de País y Su forma de Gobierno, La Que en los ultimos 15 años ha Hecho Más Que Tantos Other, reivindicar porción y defensor de los DDHH en El País. Espero Pueda HACER algoritmos porción mal DDHH Que Han Sido violenciados Por La Obra Social a la Cual Pertenezco (Iosper, de Entre Ríos) ya Que No carga hacerse QUIERE del Medicamento Aun habiéndole Iniciado Acciones Legales
Paso siguiente realizo Una Reseña de dicha disease Para Qué Tenga en Cuenta la Gravedad del Asunto.
SINDROME urémico hemolítico atípico:
Existencial muy Pocos Datos about do Incidencia y prevalencia, SIENDO Limitados los Conocimientos de la epidemiología de la verdadera disease. Se estima Que el Shua Tiene Salón UNA INCIDENCIA Anuales de 1 a 2 Casos En Un Millon de Habitantes.
Se hematuria observación, / aguda renal proteinuria y o Fracaso. La Presencia de hipertensión arterial, POR Sobrecarga de volumen o porción lesión vascular, es Frecuente.
Aunque Las Lesiones En El Shua afectan predominantemente a Los Vasos renales, el Carácter difuso del fenómeno de MAT conducen a la afectación de la microvasculatura de Otros Órganos (cerebrovasculares, corazon, Intestinos, páncreas Y pulmones), Lo Que Explica la Aparición Frecuente de Síntomas extrarrenales. Los Mas Frecuentes hijo los de pisos Neurológico (48%), incluyendo irritabilidad, somnolencia, confusión, Convulsiones, encefalopatía, accidente cerebrovascular, hemiparesias, hemiplejías o coma. El infarto de miocardio en sí ha described del hasta en un 3% de los Pacientes Con Shua, pudiéndose relacionar estafa muerte súbita
En general los Pacientes Con Mutaciones en los Componentes plasmáticos: FH y C3 sí asocian ONU de la estafa Durante Pronostico peor el Episodio de Súa y Los Siguientes MESES, aire Unas MASA de Mortalidad o Insuficiencia renal crónica terminal de (IRCT) y de recurrencia del 50 - 70% y del 50% respectivamente. A term Medio, 3 de cada en 4 Pacientes Con Mutaciones en FH, C3 o FB fallecen o Presentan IRCT.
Le Solicito Ayuda Urgente Para Qué porción de Medio do Intervención ante QUIÉN corresponda, podamos conseguir el Medicamento "eculizumab" dado Que mi Organismo va desmejorando y no Luchar sí puedo Contra el transcurrir de los Días. Sin DICHO Medicamento, no es aconsejable realizada trasplante sin realizar ya Que se perderia el injerto Por El Ataque de membrana.
Los Resultados del trasplante renal en los Pacientes Con IRCT porción Shua sí de han de Visto Limitados históricamente Por El Elevado PORCENTAJE de recurrencias de la disease postrasplante. Dado ESTO, del necesito "eculizumab", sin Anticuerpo monoclonal humanizado Que se une a la protein del complemento C5 estafa gran Afinidad, Bloqueando la escisión de un C5a y C5b e impidiendo la Generación del Complejo C5b-9 del complemento terminal (Complejo de Ataque de membrana ). En this SENTIDO, el Bloqueo del complemento terminal de estafa eculizumab reducir Rápida y sostenidamente el Proceso, y en Múltiples Casos publicados de Pacientes estafa Shua sí ha observado Una buena Respuesta clínica al Fármaco.
EXISTE also ONU Estudio retrospectivo de Pacientes Tratados en las Condiciones de Práctica Clínica estafa eculizumab. En DICHO Estudio, el 89% de los Pacientes normalizaron la Cifra de plaquetas y el 68% sí mantuvieron Libres de eventos de MAT y en el 50% de Se elimino la necesidad de diálisis.
Antes de la Existencia de eculizumab, no en sí podia Recomendar la realizacion de la ONU trasplante Aislado en Pacientes Con Shua en diálisis Que presentaban sin alto Riesgo de recurrencia de la disease Tras el trasplante (Pacientes Con Mutaciones de Riesgo y / o aire los Episodios recidivantes de Shua ). En LOS ULTIMOS Jahr, sí de han Publicado ALGUNAS Experiencias Iniciales Positivas Con El USO de eculizumab profiláctico en Pacientes Con mutación en FH Previo a la ONU TR de Donante cadavérico, sugiriendo Que el TR Asociado Con El USO preventivo de eculizumab repre Una Excelente opción Terapéutica indicada en ESTOS PACIENTES.
Una Vez Lei:
"... CADA Persona Brilla estafadores Luz Propia empre TODAS Las Demas. No heno DOS fuegos Iguales. Heno fuegos Grandes y Chicos Y fuegos fuegos de Todos los Colores. Hay Gente de fuego sereno, Que ni sí Entera del Viento, heno y Gente de fuego loco, Que Llena El Aire de Chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni Queman; Pero arden la vida estafa Tantas ganas Que No Se Puede mirarlos parpadear pecado, y Quien sí about, sí Enciende ... "
No Deje USTED, Señora Presidenta Que mi luz en sí determinar de APAGAR, muchas gracias from "
